Осы жылдың қаңтар айының ортасында сирек кездесетін нейрофиброматоз диагнозы қойылған Қарағанды және Павлодар облыстарындағы екі науқасқа қымбат «Селуметиниб» (Коселуго) дәрісі сатып алынды. «Қазақстан халқына» қоры жалпы сомасы 220 млн 644 мың теңгеге дәрінің 36 қаптамасымен қамтамасыз етті.  

Қордың ақпаратынша, денсаулық сақтау басқармаларынан қажетті құжаттар топтастырылғаннан кейін, осы өтінімдерді Орфандық аурулар жөніндегі сарапшылық комитеті қарап, оны Қор Басқармасында бекіткеннен кейін дәріні сатып алу бойынша жұмыстар басталды. Қор дәрі-дәрмек өндірушісі еуропалық AstraZeneca компаниясына жүгінгенінде, кәсіпорын дәрі-дәрмектің екі жеткізушісін ұсынды. Жеткізу және қаржыландыру шарттары бойынша бірқатар келіссөздерден кейін, сондай-ақ келісу рәсімдері аяқталғаннан кейін 2023 жылғы 31 наурызға дейін Қарағанды және Павлодар облыстарының денсаулық сақтау басқармаларына препаратты жеткізу бойынша шарттар жасалды. Себебі, орфандық құралдар алдын-ала жіберілген өтінімдер бойынша ғана қатаң түрде шығарылады. Дәрі-дәрмекті жеткізуші белгілі бір көлемді алдын ала сақтап қойған соң, дәрі аймақтарға осы жылдың қаңтар айының ортасында жеткізілді.

«Селуметиниб» дәрісі 1 типті нейрофиброматозы бар 3 жастан асқан балалардағы симптоматикалық, ота жасауға келмейтін плексиформды нейрофибромаларды емдеу үшін монотерапия ретінде қолданылады. Нейрофиброматоз – теріде, жұмсақ тіндерде, жүйке жүйесінде және ішкі ағзаларда қатерсіз ісіктердің пайда болуымен сипатталатын тұқым қуалайтын ауру.

10 жасар Валерий Демин – «Селуметиниб» инновациялық дәріні алған балалардың бірі. Ол Қарағанды облысы Осакаров ауданы Батпақты ауылында тұрады. Диагноз 3,5 жыл бұрын Валерий бірінші сыныпқа барған кезде анықталды.

«Туылғаннан қалы болды, ол уақыт өте келе өсе бастады. Алдымен дәрігерлер одан ешқандай қатер болмайтынын айтқан. Алайда Валера 2019 жылы бірінші сыныпқа барғанда, оқуы қиындап, галлюцинациялары пайда бола бастады. Сондан Қарағандыдағы невропатологқа жүгініп, бізді бірқатар мамандардан өтуіміз керек деді. Барлық мамандардан өтіп, МРТ жасаған соң, балама 1 типті нейрофиброматоз диагнозы қойылды», – дейді баланың анасы Оксана Демина.

Валерий таблеткаларды бір ай бұрын қабылдай бастады. Жағдайы жақсарып, толық сауығып шығуына жанұясы үмітті болып отыр. Валерий – өте мейірімді және сезімтал бала, жануарларды жақсы көреді және болашақта ветеринар болғысы келеді.

Естеріңізге сала кетейік, «Қазақстан халқына» қоғамдық қоры өткен жылдан бастап ауыр және сирек сырқаты бар 131 емделушіге (оның ішінде 100 бала) 15,5 миллиард теңгеден астам сомаға дәрі-дәрмек сатып алды. Генетикалық, онкологиялық, онкогематологиялық, неврологиялық және басқа да аурулары бар науқастар үшін 20 түрлі дәрі алынды. Орфандық және ауыр сырқаттарды емдеу дәрі-дәрмектердің жоғары құнымен ерекшеленеді. Бұл сирек дәрілік заттардың жеткізушісін іздеу күрделі үрдіс, әрі  дәрі-дәрмек тек алдын-ала жіберілген өтінімдер бойынша ғана шығарылады. Сондықтан сирек кездесетін дәрілерге өтінімдер алдын-ала жіберілуі тиіс. Одан бөлек дистрибьюторлар препараттардың аз мөлшерін жеткізуге мүдделі емес екенін де атап өткен жөн.